为罕见病患者爱心助孕,最高可减免3万元

发表时间:2020-02-29 16:12:06

来源:[来源:三湘都市报]

三湘都市报2月29日讯(记者 李琪 通讯员 张莹)今天是每四年一次的2月29日,因其特殊被定为了“国际罕见病日”,旨在唤起全社会的关注和重视。

目前,世界范围内大概有超过7000种罕见病,往往是慢性、严重的,通常危及生命。中国患病人数目前约有2000万。

80%以上的罕见病由遗传缺陷引起,其中仅5%能够有效治疗改善。但到目前为止,几乎没有一种罕见病可以被治愈。因此,预防出生缺陷是阻断罕见病最有效的方式。而试管婴儿技术PGT(胚胎植入前检测),是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传的“福音”。

为了让更多罕见病患者生下健康的孩子,29日,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展“无罕之路”爱心助孕项目,为贫困且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术,“剔除”携带致病基因的胚胎,选择健康胚胎植入母亲体内,从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

资助范围

以下条件需同时符合:

①夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者,或夫妇双方生育遗传罕见病患儿;

②夫妇双方有采取胚胎植入前遗传学检测技术(PGT)进行试管婴儿技术助孕的自主意愿和需求;

③自本公告发布之日起(2020年2月29日),选择在中信湘雅生殖与遗传专科医院就诊,以及在该院未签约进入“胚胎植入前遗传学检测(PGT)”助孕治疗周期的夫妇。

④患者家庭较贫困,要求年收入不高于10万元。

申请流程

1.填表申请

登录罕见病信息网www.raredisease.cn或中信湘雅生殖与遗传专科医院网站爱心助孕板块aixin.zxxyyy.cn,下载并填写“无罕之路”爱心助孕项目申请表。

2.提交材料

向蔻德罕见病中心(湖南)提交以下材料的电子版/复印件:知情同意书、基本情况登记表、罕见病患者医疗信息登记表、贫困证明、家庭故事(非必需)。

3.医学评估

初筛符合条件者将于中信湘雅生殖与遗传专科医院进行医学评估(费用自理)。

4.通过审核

提交医学评估结果至中信湘雅爱心助孕扶贫基金会,如通过审核,将收到资助正式通知。

5.获得资助

受助夫妇完成单基因病PGT助孕周期后,将得到一个周期治疗费用40%的资助,最高额度3万元。

特别说明

1.医学评估包括:一次遗传门诊(免费)、家系复查(免费);夫妻双方生育力评估及其他检查(自费)。

2.本项目一个助孕周期的治疗费是指:单基因PGT预实验费用+签约进入PGT助孕周期后,一个促排卵移植周期内实际发生的费用。

3.2020年度内长期接收申请,于3月、6月、9月、12月分批集中审核。2020年上半年首批资助50个名额。

4.蔻德罕见病中心(湖南)地址:长沙市湘雅路110号中南大学湘雅医学院湘雅老校区科研楼311室

电话:0731-82355313 / 15802673775

邮箱:hunan-cord@cord.org.cn。

什么是PGT?

植入前遗传学检测(PGT):通俗讲,就是针对生育遗传病患儿高风险的家庭,在试管婴儿基础上,先对胚胎进行遗传学检测,排除有遗传性疾病的胚胎,挑选遗传正常的胚胎放入妈妈子宫内进行妊娠,阻断遗传病在家族中的传递。

这样做,可有效降低女性流产(包括胎停)、被动引产、生育遗传病后代等不良妊娠结局的发生,是一种积极的孕前优生方案。

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